Andrea Milgron: Asociación Uruguaya de Padres de Niños Prematuros (AUPAPREM)

Andrea es docente de preescolares y, además, divide su tiempo entre sus tres hijos: Micaela (18), Maxi (15) y Fede (7), y la Asociación Uruguaya de Padres de Niños Prematuros (AUPAPREM), que fundó y preside.

Andrea es docente de preescolares y, además, divide su tiempo entre sus tres hijos: Micaela (18), Maxi (15) y Fede (7), y la Asociación Uruguaya de Padres de Niños Prematuros (AUPAPREM), que fundó y preside. 

¿Por qué te preocupa tanto el tema de la prematurez?

Mi tercer hijo, Fede nació prematuro: de 27 semanas, con 970 gramos y eso me motivó a que junto con un grupo de padres crear la asociación. Fue un embarazo normal hasta la semana 27, que empecé con contracciones. 

Fue un embarazo cuidado, controlado, pero Fede quería salir, quería conocer el mundo rápido. Mis otros dos hijos nacieron a término, en parto normal, todo bien digamos. A los padres no se nos prepara para tener un hijo prematuro. No te lo ponen encima como en un parto normal, no tenés idea de qué va a pasar y dónde va a estar, directamente va a un CTI. Generalmente las primeras horas la mamá no lo puede ver. En mi caso fue un parto normal, por suerte, pero la mayoría de las mamás los tienen por cesárea. Se te pasan muchas cosas por la cabeza, sobre todo angustia, tristeza, dudas, muchas incertidumbres, muchas culpas también. No sabés por dónde empezar.

Fede estuvo dos meses y medio en CTI, por suerte siempre la evolución fue muy buena, y fue atendido por un grupo excelente de médicos y enfermeras. Si bien tuvo alguna infección, gastroenterocolitis, que es una de las infecciones importantes que se dan en los prematuros, lo pudo sortear, salió bien, sin operación, solamente con antibióticos. Después fue aumentando de peso y evolucionando favorablemente por suerte. 

¿Te ayudó alguna organización a sortear esta situación? 

No. Todo lo que aprendimos como padres lo aprendimos en el CTI a medida que Fede iba evolucionando. Nadie nos había dado una información previa, más cuando fue un embarazo controlado. Los partos prematuros se dan por muchas causas. Las contracciones son una de las que todavía no se sabe por qué se desencadenan. Infecciones, alcoholismo, drogadicción, madres muy jóvenes o más mayores, son muchas las causas de la prematurez. En mi caso no hubo aviso previo ni preparación. Venía todo bien y se desencadenaron las contracciones.

¿Un niño prematuro lo es para toda la vida en algún sentido?

No, el niño prematuro deja de ser prematuro. Lo que dicen los médicos es que cuando nace, hasta los dos años, uno tiene que contemplar la edad corregida de su bebé, lo que quiere decir que si nació de 6 meses tiene que completar hasta las 40 semanas de vida. A ese bebé, si lo retirás del CTI a los tres meses, es como si fuera recién nacido. Es lo que aconsejan los pediatras hasta los dos años. Después no, después es un niño común como todos, pero sí conviene hacer un seguimiento especial siempre.

Con tu hijo Fede, ¿qué tuviste que hacer distinto de lo que hiciste con tus otros dos hijos?

Lo distinto fueron los dos meses y medio en el CTI, que al tener dos hijos más, en edad escolar, uno se tiene que repartir y no es fácil. Uno quiere estar la mayor parte del tiempo con todos. Mi marido me ayudó muchísimo, él iba de noche y se quedaba todas las madrugadas, ahí nos cambiamos el horario. Generalmente en las maternidades no se puede entrar de mañana porque es cuando les hacen los controles a todos los bebés que están en CTI, entonces yo iba desde el mediodía hasta lo que me podía quedar. Uno tiene que aprender a convivir con el CTI, a ver a tu hijo que está en la incubadora, indefenso, cableado por todos lados. 

Tenés que aprender por qué está cableado. Yo le recomiendo a todas las madres y padres, que si bien los médicos trabajan y también las enfermeras, tienen todo el derecho a preguntar sobre su hijo en el CTI. Uno no se tiene que guardar nada, si tiene dudas, siempre tiene que preguntar. Es muy difícil el CTI, pero también es lindo ver la evolución favorable cuando se da. 

¿Qué pasa al salir del CTI e irse a casa con el bebé?

Hay mucha incertidumbre cuando nos vamos a casa con el bebé, después de estar tan controlado en el CTI por los médicos y las enfermeras. Ahí empieza una etapa muy importante. En el caso de Fede doy gracias todos los días y siento una alegría permanente al tenerlo, y que haya podido sortear todos estos obstáculos. Fede está en 2do año de escuela ahora. Va al psicomotricista puntualmente por un tema a nivel grafomotriz, para ayudarlo con la letra, pero eso no es nada comparado con lo que podría haber sido. A nivel sensorial, los prematuros pueden tener muchas dificultades, como ceguera y sordera, y muchas complicaciones más.

¿Qué objetivos tiene ahora la Asociación AUPAPREM?

Primero, acompañar a los papás, porque en ese momento uno necesita hablar con los que vivieron la experiencia que está viviendo. Ése fue el objetivo con el que se formó la Asociación, y sigue siéndolo. En las reuniones los padres cuentan sus experiencias porque es una forma de desahogarse, de compartir, de decir: “no estás solo”.

También queremos brindar información a los padres que no saben qué hacer cuando su hijo nace prematuro. Estamos en la creación de un librito sobre los cuidados en el CTI y en la casa que va a salir este año, para dárselo a los padres de los prematuros. 

Ahora estamos en la adquisición de colchones de apneas. Una vez que el bebé sale del CTI y está en la casa puede hacer apneas, que son interrupciones respiratorias. Estos sensores son muy caros y difíciles de conseguir, pero para un prematuro son importantes, por lo menos el primer mes de vida en casa.

También es importante lo de la legislación. Y todo lo que los padres, con sus experiencias, nos quieran aportar. No es una asociación cerrada, al contrario. Acercarnos al interior del país también está bueno. Y otro objetivo es hacer un librito con las historias de los prematuros, que cada padre nos cuente su historia y armarlo. 

AUPAPREM - Asociación Uruguaya de Padres de Niños Prematuros


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