Síndrome de Down - Cuarta parte

En esta cuarta entrega sobre el Síndrome de Down presentaremos sobre educación y trabajo y cómo afrontar la llegada de un niño con Síndrome de Down. 

Educación y trabajo

Los padres de niños con síndrome de Down pueden optar entre la escuela especial y la escuela común. La Lic. Freire opinó sobre el tema: "no sé qué es lo más recomendable, yo lo que digo es que las personas con síndrome de Down van a vivir en una sociedad en la que estamos todos juntos, entonces si nosotros ponemos a una persona con síndrome de Down en una escuela especial y vive toda su infancia separada del resto, cuando querramos integrarlo a la sociedad, va a ser mucho más difícil. Entonces, supongo que va a haber menor discriminación en un futuro. Al mismo tiempo, los demás se acostumbran y se sensibilizan al estar en contacto con una persona con síndrome de Down. Los niños no hacen diferencias, se dan cuenta que tienen dificultades y lo ayudan. Son los adultos los que empiezan a inculcar a los niños prejuicios y a discriminar. Los niños que conviven con personas con síndrome de Down son personas mucho más solidarias, tolerantes, que aceptan las diferencias, creo que es mucho más el beneficio que recibe el otro niño que el niño con síndrome de Down, porque los valores son completamente diferentes".

La Lic. también cuenta que "los colegios privados se reservan el derecho de admisión, por eso a veces no aceptan alumnos con síndrome de Down, mencionan que no están preparados o que no tienen el personal suficiente. La especialización en magisterio se sacó hace más de 15 años, se está trabajando para que se pueda poner en el curso de magisterio común para que todos estén preparados para insertar chicos con síndrome de Down en sus clases. El maestro se siente muy abandonado y exigido; tiene clases con un montón de alumnos con diferentes dificultades entonces no sabe cómo manejarse, piensa que no sabe, que tiene que tener algo muy especial y en realidad no es tanto lo que tiene que diferenciar, debe aceptar que es una persona que le va a costar más aprender, nada más. Pero así como los padres sentimos mucho miedo cuando nace nuestro hijo con síndrome de Down, los maestros también".

Las personas con síndrome de Down están capacitadas para trabajar, pero, como mencionamos anteriormente, depende del estímulo que recibe de la familia y, como indica la lic. Freire "si es una persona que aparte del síndrome de Down tiene alguna otra enfermedad asociada, se le dificulta más".

Así como en las escuelas los niños se sensibilizan al estar en contacto con una persona con síndrome de Down, lo mismo sucede en el ámbito laboral. La Lic. Freire menciona que "en las empresas donde trabajan los chiquilines dicen ´desde que la persona empezó a trabajar ha cambiado el trato, la gente es más tolerante, está más alegre´ porque ellos transmiten todo eso. Muchas veces con el ejemplo están enseñando también. Es muy bueno".

Hoy hay varias empresas con programas de responsabilidad social que incluyen personas con discapacidades dentro de su plantilla.

¿Cómo afrontar la llegada de un niño con Síndrome de Down?

La pareja pasará por una serie de fases en la evolución psíquica antes de aceptar que su hijo tiene síndrome de Down. La reacción dependerá de factores propios de cada uno de los miembros de la pareja, de la personalidad, de las creencias y sentimientos de cada uno. También influirán factores externos, algunos seculares y otros religiosos, algunos que son fruto de la tradición, etc.

En primer lugar, suele aparecer un estado de shock, es una situación desconcertante. Por este motivo, la forma en que se da la noticia es importante. Es preciso seguir unas normas básicas:

  1. Informar a los dos miembros de la pareja conjuntamente y si la situación lo permite, el niño con síndrome de Down debe estar presente. 
  2. Debe ser en un entorno adecuado, por ejemplo, no se puede dar un diagnóstico tan importante en un pasillo de hospital.
  3. Se debe respetar la intimidad, no se puede informar en una consulta con varias personas o con otros miembros de la familia presentes.

Luego por lo general sigue la fase de negación. La pareja pensará que se han equivocado en el diagnóstico, que se trata de un error. En ninguna de estas dos primeras fases hay que insistir en la información sobre el síndrome de Down.

Después hay una fase de irritación/tristeza. En esta fase depende mucho la personalidad de cada miembro de la pareja: pueden presentar un fenómeno de irritación o rabia hacia el entorno, o, por el contrario, un estado de abatimiento interiorizando el resultado inesperado. En esta fase puede ser necesario un soporte psicológico profesional y, sin dudas, el apoyo de la familia o de alguna persona próxima a ellos. También se plantean las preguntas "¿por qué?" o "por qué a mi?", por lo que se despierta un sentimiento de culpabilidad. Algunos pensarán que hicieron u omitieron algo y debe quedarles claro que no es su responsabilidad.

En casos de recién nacidos, los padres se pueden plantear el por qué no se hicieron o no se les ofreció un diagnóstico prenatal. En esta fase puede ayudar el contacto con otros padres que hayan pasado por las mismas circunstancias. Es importante también iniciar el contacto con instituciones profesionales que puedan ofrecer un soporte, por ejemplo, la Asociación Down del Uruguay. Como señala la Lic. Freire, "en la asociación trabajamos con las familias y con los chicos. A las familias al principio tratamos de sacarlas adelante y luego trabajamos con las distintas etapas de las personas con síndrome de Down, que son las mismas que cualquier otra persona (van a tener las mismas dificultades en cuanto a la adolescencia, sexualidad, independencia, límites, etc.)".

La última fase es la de aceptación de la nueva situación. En esta fase son los propios padres los que buscan el apoyo profesional, aquel que más favorezca a su hijo. Los profesionales que realizan la atención temprana y los distintos programas de salud son los instrumentos básicos para que el niño tenga una buena calidad de vida.

Hay que tener en cuenta que el diagnóstico de síndrome de Down puede cambiar el futuro de la relación entre la pareja, de ésta con el resto de la familia y de cada uno de los miembros que la integran.

Al ser consultada sobre el tema, la Lic. Freire mencionó: "cuando nace un niño con síndrome de Down uno se hace un mundo, piensa que no va a poder avanzar y es todo lo contrario, yo creo que se abre un nuevo panorama: aprendés, sabés mucho más, podés ayudar. Creo que los padres de chicos con síndrome de Down somos privilegiados por tenerlos, elegidos. Creo que cambia la escala de valores, cambia la vida, uno aprende mucho y eso es muy positivo. Cuando nace un niño con síndrome de Down uno dice: ´me saqué la lotería al revés´. Pero yo tengo un hijo de 29 años y pienso: ´yo me saqué la lotería´. Si volviera a vivir quisiera tener a mi hijo con síndrome de Down en mi familia".

Freire concluye "nadie quiere tener un hijo con alguna dificultad, pero yo creo que ha ido avanzando el tema en la sociedad, no es lo mismo que hace treinta años atrás cuando se hablaba de ´mongólico´. Ahora sabemos las posibilidades que tienen las personas con síndrome de Down. Me da la impresión de que la sociedad está más abierta en la medida en que los han visto estar en la calle, trabajar".

Por Lic. Maite Xavier para Revista Ser Familia
Fuentes consultadas:
Entrevista a la Lic. en Psicología Adriana Freire, fundadora de la Asociación Down del Uruguay.
Material informativo del sitio web de la Asociación Down del Uruguay (downuruguay.org).
Entrevista al Dr. Ariel Tenenbaum, del Departamento de Pediatría de Hadassah - Hebrew University Medical Center, Mt. Scopus de Jerusalén (Israel).
Entrevista al Dr. Justo Alonso, Ginecotocólogo y Profesor Titular de la Clínica Ginecotocológica C de la Facultad de Medicina de Montevideo y al Dr. Víctor Raggio, Genetista y Profesor Agregado del Departamento de Genética de la Facultad de Medicina.
Sitios web Kidshealth.org, Webconsultas.com, Guiainfantil.com