Un mundo de necesidades especiales

Cómo manejar los desafíos emocionales y logísticos que suponen tener un hijo con una enfermedad grave - la visión de alguien que ha estado allí.

El 10 de junio de 2010, mi hijo Jake con 3 años tuvo una convulsión. Era la primera vez que le pasaba, y en mi caso, la primera vez que veía eso. Mi esposa Andrea y yo lo llevamos a la emergencia, donde los médicos lo sedaron y lograron detener la convulsión. Al día siguiente, con los resultados de los estudios, nos dieron el diagnóstico: neurofibromatosis (NF).

La neurofibromatosis es una enfermedad compleja que se da en alrededor de 1 de cada 3000 a 4000 personas en el mundo. Aproximadamente la mitad de los casos nuevos de NF en Estados Unidos surge como resultado de una mutación genética espontánea, y la otra mitad son casos hereditarios. El síntoma típico de la NF es el crecimiento de tumores en los nervios. Además causa dificultades en el aprendizaje, deformaciones óseas, convulsiones, hipertensión, problemas de crecimiento y deficiencias en la visión. Cuando supimos lo que tenía Jake, tanto Andrea como yo nos vimos abrumados por nuestras emociones. Estábamos aterrorizados. Enojados. Confundidos, no sabíamos qué hacer para ayudarlo, en caso de poder hacer algo. Estábamos deprimidos y exhaustos. Pero averiguamos todo lo que pudimos e intentamos no hundirnos y hacer las cosas que nos parecían que lo beneficiarían y mantendrían a flote a nuestra familia.

Si alguna vez tu familia se enfrenta a un problema de salud, quizás puedan ayudarte algunas de las lecciones que hemos aprendido en este tiempo:

Haz los deberes

Algunos padres me han dicho que el doctor les dijo, "¡Y ahora no lleguen a su casa a buscar esto en Internet!". Pero van a necesitar saber sobre síntomas, tratamientos y si podría sucederle a otro familiar. Un buen médico te responderá mucho de esto. El nuestro, luego del diagnóstico, se sentó con nosotros durante una hora y media y fue respondiendo a todas nuestras dudas. Pero tendrás preguntas que surgirán en plena noche. Hay mucha información falsa y pseudo científica disponible en línea, por lo que recomiendo siempre utilizar fuentes confiables como son los sitios de hospitales, universidades y del gobierno.

Pide ayuda

Luego de recibir el diagnóstico, posiblemente estés muy impactado. Para nosotros fue muy difícil comprender la dimensión y el alcance de la sombra que acababa de recaer sobre la vida de nuestro hijo. Estábamos dentro de una avalancha de facturas médicas, consultas médicas y visitas para programar. Y debíamos además seguir preparando la comida para Jake y sus hermanas, llevarlos a la escuela y a los cumpleaños, y saber cuándo hacerle el cambio de aceite a la camioneta.

Afortunadamente teníamos gente lista para entrar en escena. Cuando le contamos a nuestros familiares lo que estaba pasando, casi que se peleaban por ver quién iba a cuidar de nuestros pequeños mientras llevábamos a Jake a la multitud de "ólogos". El amor y la ayuda de todos ellos ha sido muy valorable. Pero no todos tienen tanta suerte. Quizás desees hablar con unos pocos que te quieran mucho, que querrán saber por lo que estás pasando y podrán ayudarte. A veces pedir ayuda, o aceptarla, es muy difícil. Pero quienes te quieren querrán ayudar. Hazles un favor sugiriéndoles maneras específicas para participar.

Busca una organización

Es fácil sentirse impotente. Una enfermedad que ataca a tu hijo es como un monstruo que ha invadido tu hogar. Al unirte a una organización y apoyar a la gente que está intentando concientizar a otros y juntar dinero para investigación y tratamientos, sentirás que estás tomando a ese monstruo por el cuello.

QUIZÁS ESTÉ EN TU NATURALEZA SER FUERTE EN VISTA DEL PANORAMA, PERO USA TU FUERZA CON SABIDURÍA.

Revisa tus prioridades

El tener una razón para pensar detenidamente y sobre el verdadero centro de atención de tu vida es una de las ventajas que surgen de tener un hijo con problemas de salud. Tómate un segundo para apreciarlo. Cuando Jake fue diagnosticado, hice una lista con tres categorías: en la 1 están las cosas importantes; en la 2 las cosas que sólo importan porque sustentan las cosas importantes y en la 3 están las cosas que no son importantes. Haz tu propia lista. Seguramente, la primera categoría estará conformada por tu familia. La segunda incluirá probablemente cosas como tu trabajo y tu fe. La tercera dependerá de tu situación. Quizás elijas dejar de pertenecer al club de lectura. Otra persona quizás decida cambiar la etiqueta en la chanchita de "vacaciones" a "doctores". Es posible que la habitación para huéspedes se transforme en la habitación para los tratamientos.

Ten en cuenta ambos lados de la balanza

La enfermedad tendrá efectos sobre todos los miembros de la familia. Ten cuidado de no estar tan enfocado solamente en un niño que las necesidades de los demás, tu esposa y las tuyas propias, queden desatendidas.
Habrá momentos en los que tu hijo enfermo requerirá de toda tu atención. Cuando ese momento pase, intenta volver al equilibrio pasando tiempo extra con tus otros hijos. No es posible equilibrar cada momento por separado, pero si acumulas suficientes momentos, todo comienza a emparejarse. Hacer juntos los mandados es perfecto para tener un rato extra. Las tareas estarán hechas mientras tu disfrutas de pasar un rato juntos.

Organízate

Mantener las cuentas en orden, seguir las instrucciones de varios doctores y todas las consultas te enloquecerá si no concentras toda la información. Así que cómprate un bibliorato y una perforadora de papel. Cuando les entreguen resultados de estudios o facturas de médicos, colócalos en el bibliorato. Cuando leas un artículo interesante o se te ocurra una pregunta para el médico, colócalos en el bibliorato. Y lleva todo contigo a cada consulta. Mientras esperas al médico, puedes revisar qué sucedió en la consulta anterior. Durante esa nueva visita, toma notas y colócalas en el bibliorato. Será cómodo que puedas transportar el bibliorato, pero posiblemente te resulte útil tener además un archivo o algo similar en tu casa. Cuando hayas pagado una factura, quítala del bibliorato y colócala en el archivo. O quizás te resulte más cómodo utilizar la electrónica. Puedes organizar los papeles escaneados, con las notas tomadas y la información guardada usando aplicaciones de los teléfonos inteligentes como Evernote.

Anticípate a las consecuencias

Piensa en los posibles efectos que este nuevo diagnóstico puede tener para tu hijo y para toda tu familia, e intenta llegar a las tres o cuatro situaciones que creas más probables. Quizás sea doloroso manejar algunas de ellas, pero es importante tener pensado qué harás en caso de que debas enfrentarlas. Obviamente nunca nada sale exactamente como fue planeado. Por lo cual de vez en cuando reevalúa las cosas y haz los cambios que sean necesarios. Hace un año, Andrea y yo pensábamos pedir que retrasaran a Jake un año en la escuela. Pero le fue muy bien este año. Así que cambiamos de idea.

Pasarás por muchísimos momentos de incertidumbre a medida que avanzas. Así es la vida, tanto si tu hijo tiene un diagnóstico difícil como si no. Un diagnóstico lo que hace es generarte la sensación de que el camino que tienes delante puede ser más empinado. Insumirá sacrificio, trabajo y toneladas de amor. Pero es posible. Gente que conoces lo ha logrado. Y tú también puedes hacerlo.

Por Jim Davis
Traducido de Revista Parents