Muchas veces la vida te lleva por caminos inimaginados. Eso le sucedió a Adriana Mazza, mamá de Lucía de nueve años y Tomás, que falleció a los cinco años luego de haber luchado día tras día para vencer su cardiopatía congénita.
Muchas veces la vida lleva por caminos inimaginados. Eso le sucedió a Adriana Mazza, mamá de Lucía de nueve años y Tomás, que falleció a los cinco años luego de haber luchado día tras día para vencer su cardiopatía congénita. Para tratar de ayudar a otras familias cuyos hijos padecen esta enfermedad ella junto a otros padres decidieron crear la Proyecto Corazoncitos, avalada por Fundación Viven y que hoy ya está en trámite y a paso firme, para pasar a ser Fundación Corazoncitos.
Contanos un poco sobre Tomás
El embarazo de Tomás fue súper controlado, nació por cesárea y pesó 4 kilos 50 gramos. Enseguida de nacer el pediatra le encontró unos ruiditos en el pecho que no le gustaron por lo que pidió realizar un ecocardio para tener un panorama un poco más claro. Tomás tenía una cardiopatía denominada hipoplasia del ventrículo izquierdo, lo que significa que el lado izquierdo de todo lo que es el ventrículo no se desarrolla. Ahí comenzaron todas las complicaciones, porque el lado izquierdo es el que bombea la sangre a todo el sistema. Al no tener un pedacito del corazón es como que falta el motor. Pasó al CTI y con 13 días tuvo la primer cirugía, bajó de peso muchísimo y necesitó tiempo para recuperarse. Fueron varios meses en el hospital. Nació en agosto y recién nos pudimos ir a casa en diciembre, con un montón de cuidados: sonda para la alimentación y traqueotomía, entre otras cosas.
Tomás luchó y disfruto muchísimo cada día y ya al año estaba sin sonda y comiendo por sí solo y corriendo por todos lados. A los dos años ya se le retiró la traqueotomía. Esos dos años fueron caóticos pero de a poco fue evolucionando y a sus cinco ya hacía piscina, gimnasia, doble horario en la escuela, vida totalmente normal.
¿Por qué se agravó la situación?
El corazón de Tomás estaba bastante bien pero iba bajando los niveles de saturación. Mientras un niño normalmente maneja una saturación de 97, 98, él con su cirugía llegó a una saturación de 85, que para un niño con este tipo de cardiopatías está muy bien, pero con el paso del tiempo la saturación fue bajando. Si sigue bajando hay que hacer otra cirugía paliativa porque el cerebro o los riñones, órganos nobles, son los primeros que sufren los niveles bajos de oxígeno. Esta cirugía salió bien, pero se complicó todo en el post operatorio. Estuvo siete días internado, pero esta vez no pudo salir. Tommy es más que un campeón. Dio y dejó todo lo que podía dar para vivir cada día de su vida.
¿Cómo nace Corazoncitos?
Corazoncitos nace en marzo del 2010, desde la necesidad de un conjunto de padres con hijos con cardiopatías congénitas, para atender las carencias que había en muchas áreas.
¿Cómo nació el vínculo con Fundación Viven?
Una de las mamás planteó la posibilidad de poder estar junto a ellos, y nos acercamos y enseguida les pareció espectacular el poder trabajar juntos. Porque Viven se ocupa del tema de la Donación de Órganos y en muchos casos estas cardiopatías podrían requerir un trasplante. Nos apadrinaron y empezamos en marzo de 2010 a trabajar en conjunto Fundación Viven y Asociación de padres de niños con cardiopatías, todos bajo el Proyecto Corazoncitos.
¿Cómo está integrada la Fundación Corazoncitos?
Somos padres de niños con cardiopatías congénitas. En su momento existió una Asociación de padres, que pertenecía a un solo Instituto, pero desde un principio Corazoncitos quiso transcender los institutos de cardiología que hay en el país. Es decir, que no solamente perteneciera ni al Instituto de Cardiología Infantil (ICI) ni al Americano, que son los dos institutos pediátricos que mayormente manejan las cardiopatías, sino que fuera una organización más allá de las Instituciones. Es para todos los niños, no importa en dónde se hayan tratado, tanto en el país, en el Americano, en el ICI o en el exterior.
¿Cuál es el objetivo?
Tenemos tres pilares. El primero es el apoyo a las familias de niños con cardiopatías congénitas, tanto sea el estar cerca de las familias, acompañarlos, aconsejarlos, compartir vivencias, etc. Es importantísimo enfrentar esta situación sabiendo que no se está solo.
El segundo pilar es la capacitación a los profesionales. Nos presentamos con todas las cátedras, tanto de medicina como de neonatología, nos reunimos con la Asociación de Ecografistas del Uruguay y entre todos estamos organizando lo que va a ser un congreso de ecografistas. La propuesta, en la que está involucrado el Dr. Roberto Canessa y expositores del país, con el fin de capacitar sobre ciertos ítems a los que hay que prestar atención durante las ecografías, sobre todo en la estructural, para derivar a una eco-cardio en caso de ser necesario o percibir anomalías.
El tercer pilar, es la detección precoz. Estamos con un proyecto casi culminado, llamado “Oximetría del recién nacido”. La oximetría es un análisis que sirve para detectar los niveles de oxígeno en sangre y la idea es que pueda ser obligatorio, de rutina. En nuestro país, cuando nace un bebé no se le hace una oximetría, no está protocolizado. Estamos trabajando en el Pereira Rossell, en la parte de neonatología, en la implementación de la saturación del recién nacido.
Mediante el apoyo de varias empresas privadas y particulares se fueron comprando oxímetros y se donaron al Hospital Pereira Rossell y a ocho departamentos del interior para que se pudiera realizar este estudio. Hoy ya son muchísimos los niños que mediante la oximetría están recibiendo un tratamiento precoz. Estamos súper felices porque cualquier patología que tenga el niño que tenga con ver con el nivel de oxígeno en sangre, no necesariamente tiene que ser una Cardiopatía Congénita, se detecta con la oximetría.
¿Cómo se vinculan con los profesionales de la salud?
Como uno de los referentes está el Dr. Roberto Canessa, que es cardiólogo. Pero hemos intentado y seguimos trabajando en que cada profesional que se dedique a la pediatría o la neonatología pueda saber que existe la Fundación Corazoncitos. Primero, para informarlos, pero sobre todo para que ellos mismos deriven a los papás cuando tienen casos de niños con cardiopatías congénitas.
¿Y con los padres?
La idea es poder llegar a hacer reuniones a nivel nacional, para educar sobre el manejo del niño con cardiopatía, pero aún no hemos podido. Sí nos hemos reunido con padres en Montevideo.Se están coordinando visitas a los institutos y entre las familias, entre otras cosas.
¿Cómo se financian?
Tuvimos el apoyo de Disco, Devoto, Geant y Atma con la recolección de bolsas, bajo la campaña Reciclar de corazón. El nylon que la gente en vez de tirar lo llevaba a los supermercados, lo vendíamos en un depósito y con ese dinero se compraron los oxímetros.
También contamos donaciones y colaboración de particulares, colegios y empresas privadas. La gente escucha de la Fundación y quiere colaborar.
Tenemos una auditoría referente en el país que nos da aún más transparencia. Es bueno que la gente sepa que lo que se invierte en Corazoncitos es todo para Corazoncitos.
¿Cómo se puede colaborar con la Fundación?
Por un lado necesitamos todos los voluntarios que se puedan. Cuantas más personas se acerquen mejor, porque se llega a más lugares y de diferentes maneras. Además, que toda persona que conozca a alguien que tiene un hijo, primo, nieto, sobrino con una cardiopatía congénita le hable de la Fundación, que lo incite a acercarse, a conversar con nosotros. Y que todos los particulares o empresas que quieran colaborar en cualquiera de las tres aéreas y pilares del proyecto también se acerquen, ya que queda mucho por hacer y esto es tarea de todos en conjunto.
Facebook de la Fundación: Corazoncitos Uruguay
Teléfono de Contacto: 2487 58 08
Centros de Cardiología Infantil en Uruguay:
Instituto de Cardiología Infantil (ICI): Av. 8 de Octubre 2519 BIS / 2487 86 66
Centro Cardiológico Americano (Sanatorio Americano):
Isabelino Bosch 2466 entre Av. Ponce y Campbell / 2708 6041 al 45