A veces toca hablar de temas que no son tan divertidos ni entrañables. Pero la realidad es que la maternidad tiene de todo. No son solo fotos bonitas.
Quique siempre fue un bebé llorón. Desde chiquitito, lloraba casi todo el tiempo. Yo siempre hacía el chiste de que era como una papa caliente que nadie quería tenerlo en brazos porque realmente era agotador.
Desde nuestra experiencia de padres siempre adjudicamos tanto llanto a los cólicos del lactante que ya los habíamos sufrido con Vicente. Sin embargo, además de llanto, él pasaba las noches muy mal. Siempre molesto. Siempre con la necesidad imperiosa de succionar algo. Fue un bebé que mamaba de noche entre 6 o 7 veces. Incluso, muchas veces, debo confesar aunque suene extraño, yo dormía con el pecho afuera y él al lado mío. Era la única forma de conseguir descansar un poco, ya que él despertaba y encontraba conforto en mamar.
Además de las malas noches, siempre fue un bebé que vomitaba mucho. No hablo del provecho de todos los bebés, no, lo de él era más, muchísimo más.
Fue por esto que pasados los tres meses decidimos hacer una consulta con especialista ya que no era normal aquel malestar. Sobre todo porque la edad de los cólicos ya había pasado y aquellos llantos al contrario de disminuir aumentaban.
El primer diagnóstico que tuvo, después que le hicieran una radiografía de contraste, fue que tenía un reflujo de grado 2(*), y que además, seguramente era intolerante a la proteína de vaca (**). Por este motivo, yo comencé una dieta libre 100% de proteína de vaca con todo lo que eso conlleva. Un esfuerzo gigante pero que valía la pena porque la verdad estaba dispuesta a todo con tal de sacarle aquel malestar a mi cachorrito.
Con medicación y dieta estuvimos casi nueve meses. La verdad es que la evolución no fue muy buena pero tampoco empeoró. Veíamos alguna mejoría y queríamos creer que muy paulatinamente continuaría así. Pero no. Quique seguía pasándolo mal y yo ya no podía restringir más alimentos de mi dieta.
Fue por esto que cuando Quique cumplió 13 meses decidimos destetarlo porque consideramos que al comer solo alimentos sólidos todo cambiaría.
Cuando Quique tenía exactamente 15 meses tuvo una crisis que parecía ser una gastroenterocolitis. Estaba con muchos vómitos y con diarrea. Le dieron una dieta especial para esos virus, y le recetaron leche de soja. Ese fue el comienzo de un camino que como dije antes nunca pensé que me tocaría recorrer.
La leche de soja le hizo tan mal que terminamos internados, con alimentación nasogástrica(***) porque no había forma de que mantuviera nada de lo que ingería. Estuvimos internados durante 9 días y cuando finalmente logró tolerar un complemento alimentario nos dieron el alta y nos mandaron a casa.
El diagnostico que nos dieron fue que él tenía APLV (intolerancia a la proteína de vaca + soja + huevo). Y el complemento que le recetaron, que era la base de su alimentación, tenía un costo elevadísimo para el bolsillo de cualquier persona de clase media que viva en Uruguay. Así que empezamos a ver cómo lo conseguíamos, ya que él se alimentaba solo de eso y tomaba una lata cada 3 días.
Dos meses después de aquel episodio volvimos a tener una crisis. No entendíamos nada. Quique no comía nada fuera de su dieta y aún así había vuelto a recaer. Esta vez con una crisis mucho más fuerte que la primera, lo que hizo que llegáramos a urgencias con él en estado de shock acidótico (****) y casi sin reaccionar. No tengo forma de expresar lo que siente una mamá al ver a su cachorro en ese estado. André y yo solo llorábamos mientras en emergencias lo atendían. Uno imagina lo peor.
En esta ocasión estuvimos internados otros 8 días y lo estudiaron bastante. Hasta exámenes genéticos.
A esta altura, nosotros ya habíamos hecho consultas fuera del país porque las enfermedades raras acá son más difíciles de diagnosticar.
Hoy hace tres meses que él está diagnosticado con lo que se llama SEIPA (FPIES en inglés). La sigla significa Síndrome de Enterocolitis Inducida por Proteínas de los Alimentos. Es una enfermedad rara que afecta al tracto digestivo. No es una alergia, pero tiene algunos de los mismos síntomas. Son vómitos y diarreas severas que terminan con Quique en estado de shock.
Desde ese día me tuve que enfrentar a la cara de la maternidad que no es tan linda ni agradable. Es una cara muy ingrata y que nos hace estar alertas todo el tiempo.
El diagnóstico de Quique transformó por completo nuestra familia y nuestras rutinas porque todo tuvo que cambiar y adecuarse a él. Se tuvieron que acabar las comidas en familia en la mesa, ya que él no puede comer casi nada y sufre mucho al vernos comer. Se acabaron las comidas afuera porque él no puede comer nada que no sea cocinado en casa. Empezamos a vivir con extremos cuidados, ya que cada alimento nuevo que le introducimos en la dieta tiene que pasar una prueba de 15 días para determinar si es seguro o no, y en esos 15 días puede hacer una crisis. Sin ir más lejos, la semana pasada le dimos calabaza en lugar de zapallo y terminamos otra vez internados.
Empezamos el camino de llevar un diario en donde registramos absolutamente todo lo que hace. Incluso tuvimos que probar hasta con la pasta de dientes a ver si no le provocaba una crisis más.
La verdad es un camino duro, y a riesgo de quedar mal parada, tengo que decir que es duro por verlo a él mal y es duro porque a mi como madre me cuesta mucho. A veces estoy cansada, harta, agotada. Las noches en que tengo que cambiar 4 o 5 veces la cama hasta quedarme sin sábanas y terminar durmiendo sobre toallas. Estar despiertos toda la noche, agotados, sucios, preocupados y al otro día tener que trabajar 8 horas porque la vida más allá de la enfermedad de Quique tiene que seguir y porque el trabajo tiene que ser prioridad ya que los gastos de medicación del cachorro son elevadísimos. La de veces que no puedo darle a Vicente un hueco para jugar solo con él porque Quique continuamente demanda atención y cuidado.
Por suerte existe su risa que cuando todo parece un laberinto sin salida nos ilumina el mundo entero. Su risa que por más dolorido que esté nunca la pierde. La risa del #cachorro remedio infalible contra todo y contra todos.