La organización Teletón nació en Chile gracias a la iniciativa de Mario Kreutzberger (popularmente conocido como Don Francisco) pero actualmente cuenta con centros en 13 países de Latinoamérica.
Teletón en Latinoamérica
En el año 1978 se creó la primera Fundación Teletón en Chile, gracias a la iniciativa de Mario Kreutzberger de recaudar fondos a través de una maratón televisiva. Debido al éxito obtenido, rápidamente otros países decidieron replicar la propuesta. Por eso en 1998 Mario Kreutzberger creó la Organización Internacional de Teletones (ORITEL) que hoy día cuenta con 150 instituciones de rehabilitación ubicadas en 13 países: Chile, Colombia, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, México, Nicaragua, Paraguay, Perú, Puerto Rico, USA y Uruguay. Kreutzberger señala que “La incorporación de los niños y jóvenes a una vida plena, es para nosotros fundamental”.
Teletón en Uruguay
En el año 2003, Uruguay buscaba ser parte de este gran proyecto. Así se creó la Fundación Teletón en Uruguay, con el aval del Ministerio de Salud Pública y su servicio de Ortopedia Infantil y de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República a través de las cátedras de Neuropediatría, Traumatología y Ortopedia Pediátrica, Fisiatría y Rehabilitación. La Dra. Laura De Castellet, Directora Técnica del Centro Teletón, señala que “hace muchos años nos propusimos un desafío muy importante con el doctor Amílcar Cagnoli (vicepresidente de la Teletón) y otros colegas y colaboradores: crear un centro que pueda desarrollar un nivel avanzado en rehabilitación, un centro de nivel terciario para todos los niños que tienen patología del aparato locomotor, neuro-músculo-esquelética y gracias al apoyo de toda la sociedad, lo logramos”.
Con las ganas de construir el Centro Nacional de Rehabilitación Infantil, ese mismo año se realizó la primera maratón televisiva. En el año 2005 se inauguró el primer centro en Montevideo y en mayo de 2006 comenzaron las primeras atenciones. En el año 2011 se inauguró el segundo Centro Teletón en Fray Bentos por la creciente demanda de servicios de personas provenientes del interior del país y este año se inauguró la Casa Hogar Teletón en Fray Bentos para que se alojen allí mientras el niño recibe tratamiento. Como señala la Dra. De Castellet, “hoy sigue siendo un desafío poder cumplir con todo lo que hemos prometido y nos hemos propuesto. Siempre buscamos estar actualizados respecto a todos los temas, tener el modelo de atención óptimo que contemple las necesidades de todos los niños y sus familias” .
La atención en Teletón
Para entrar al Centro Teletón “el médico que deriva al niño debe completar un formulario que está en la página web (www.teleton.org.uy). Luego, el niño es convocado para la primera evaluación por los distintos equipos. Después de ésta, que puede llegar a ser de cuatro días, hay que esperar para entrar a los programas más largos. Se atiende en períodos que pueden ir de dos a doce semanas. Por eso, tenemos que trabajar en forma coordinada con todas las otras instituciones que atienden periódicamente a estos niños” explica De Castellet.
Teletón cuenta con médicos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapistas ocupacionales, ortesistas, ingenieros, psicólogos, hidroterapeutas, pedagogos, odontólogos y asistentes sociales más un amplio equipo administrativo y un amplio equipo de voluntarios.
Números de la Teletón en Uruguay
- Hace 7 años comenzó a funcionar el Centro Teletón de Montevideo.
- Hoy cuenta con 2 centros de rehabilitación en Uruguay.
- Se atendieron a 3.250 niños y adolescentes hasta el momento.
- Hay 2.806 pacientes activos.
- El 60% proviene del interior del país.
- El 40% de los ingresos del último año fueron lactantes.
- 480 nuevos niños y jóvenes aspiran a ingresar anualmente.
- Se realizaron 177.000 intervenciones terapéuticas (atenciones, consultas o visitas puntuales al médico).
- US$ 1.917.000 invertidos en equipamiento.
- 82% de los recursos están destinados a reingresos de niños.
Testimonios:
Felipe García Banega – 11 meses
Felipe es el primer hijo de Fabricio García y Ana Sofía Banega y nació con el síndrome artrogriposis múltiple que afecta a las articulaciones fijas. Por lo tanto, tiene afectado su desarrollo a nivel motriz. Sus padres se enteraron de la enfermedad durante la ecografía estructural. Gracias a la neuropediatra de la Asociación Española, que les señaló que necesitaba terapia constantemente, llegaron al Centro Teletón cuando Felipe tenía apenas cuatro meses.
En el Centro Teletón hace hidroterapia, terapia ocupacional (donde lo ayudan a obtener su independencia en la vida diaria), fisioterapia y también asisten a consultas con la psicóloga, trabajo social y pedagoga. Si bien empezó el tratamiento hace pocos meses, sus padres señalan que “Felipe empezó con la toma de objetos. El brazo derecho tenía poco movimiento y ahora todo lo que agarra con el izquierdo lo pasa para el derecho, levanta más, está agarrando cosas, le cuesta mucho pero intenta”. Siempre van los tres juntos a todas las consultas: “nos involucramos bastante y en casa también practicamos. Acá nos brindan un instructivo de los ejercicios”. Para ayudarse, usa félulas, un material termoplástico que le hace, por ejemplo, tener las rodillas o las manitos extendidas.
Los padres de Felipe recomiendan a otros padres que sean pacientes, brinden mucho amor y trabajen fuerte. Según su mamá, Teletón es “un gran apoyo, es como una familia, a Felipe lo conocen todos. También es un gran alivio, porque sabemos que está en manos de los mejores profesionales”. Su papá agrega que “el cambio de cuando él tenía pocos meses al momento presente es brutal, estamos muy conformes y muy contentos de estar acá”.
Facundo Scattone Acosta – 5 años y medio
Facundo vive con su mamá Paola Acosta, su papá Sergio Scattone y su hermana Martina Scattone (de dos años) en Montevideo. Su mamá trabaja en Indutop, la empresa de Daniel Cassin y Espacio BA y su papá en Coetc. Facundo nació con parálisis cerebral espástica por falta de oxígeno en el momento del parto. Nació con riesgo de vida y estuvo 12 días en CTI. Sus padres señalaron que “fue lo peor que nos pudo pasar llegar a casa y que él se quede en el CTI. Teníamos que ir cada dos horas, pero íbamos y nos quedábamos casi todo el día. Nos costó y nos cuesta entenderlo, asumirlo; no sabíamos lo que nos estaba pasando, no teníamos certeza de nada. Al principio íbamos todos los días a una consulta diferente en la sociedad y no nos decían nada. Antes de venir a la Teletón hacía fisioterapia en casa tres veces por semana”.
Entró a la Teletón con diez meses gracias al padrino de Facundo, que fue quien los incentivó. Como cuentan los padres, “nosotros conocíamos Teletón solo por la televisión. Entonces hablamos con la fisiatra de Facundo, llenó el formulario, lo llevamos en octubre y en noviembre nos llamaron y nos preguntaron si podíamos empezar a la semana siguiente. Nosotros no lo podíamos creer, estábamos muy emocionados, llorábamos como locos. En Teletón nos aclararon todo con palabras comunes, nos dijeron lo que tiene Facundo, cómo lo iban a ayudar. Cuando entramos a la Teletón nos enseñaron qué hacer en el día a día con él. Aprendimos a vivir el día a día y a sacarle el máximo provecho al hoy. A pesar de que los dos somos muy positivos, tenemos nuestros momentos donde nos falta energía y ahí aparece Teletón para apoyar”.
Facundo tiene afectada la parte motriz, los cuatro miembros y el habla. También tiene una gastrostomía que le permite alimentarse mediante una sonda, ya que no puede digerir la comida porque tiene hipertonía de miembros. Si bien tiene afectado el habla, Facundo logra comunicarse muy bien con la gente que lo rodea. Como señalan sus padres “Facundo se comunica con la mirada. Nosotros ya lo conocemos entonces nos mira y sabemos lo que nos quiere decir. Además aprendió a decir “sí” y “no”, le das opciones. Si Martina está haciendo algo que no debe hacer, él nos avisa con un ‘ei’ o ‘a’ fuerte. Aprendimos que cuando grita, algo está pasando. En la escuela le hicieron un comunicador. Con Teletón estamos buscando que cualquier persona lo pueda entender. Esto nos costó mucho porque Facundo dijo “ajó” al mes y medio entonces nunca nos imaginamos que no iba a hablar”.
Facundo entiende absolutamente todo. Como señalan los padres “muchas cosas tenemos que hablarlas a escondidas de él, en secreto, por ejemplo, cuando tenemos algún cumpleaños. A él le encanta salir y es muy ansioso, entonces se entera de los cumpleaños cuando lo estamos vistiendo. Además es nuestro recordatorio, nuestro ayuda memoria porque tiene una memoria que ninguno de los dos tenemos. También es muy detallista”.
La familia asiste al Centro Teletón por controles cada seis meses, pero afirmaron que si pudieran ir todos los días lo harían porque les encanta. Los controles permiten visualizar si es momento de entrar a un nuevo programa o no. Por ejemplo, el año pasado a fines de noviembre realizó un programa intensivo de tres semanas. Sus padres señalan que ha hecho de todo: hidroterapia, fisioterapia, terapia ocupacional. Facundo ha logrado diversos cambios, como dicen sus padres “el sostén cefálico ha mejorado mucho, ahora mantiene la cabecita derecha gracias a la fisioterapia, la marcha también ha mejorado, antes no se podía ni siquiera sentar y ahora lográs que se quede bastante sentadito. Teletón lo ayuda a Facundo y nos ayuda a nosotros también”.
Hablando con la psicóloga de la Teletón, Paola y Sergio entendieron que tener otro hijo podía ayudar mucho a Facundo, más que nada en un futuro si los papás no están. Hace dos años nació Martina, la hermanita de Facundo, como señala su mamá “el huracán de la casa”. El segundo embarazo de Paola fue difícil, ya que a las 26 semanas Martina ya estaba dada vuelta prácticamente para nacer. Paola tuvo que hacer reposo absoluto. Como señalan “al haber estado en Teletón viendo casos de niños prematuros en CTI veíamos que podía tener algún tipo de problema. Tuvimos mucho miedo, miedo a que nazca prematura, miedo a que pasara algo. Nos poníamos objetivos, por ejemplo, llegar de la semana 26, a la 34. Era como un preso que cuenta los días que van pasando para quedar libre”. Finalmente, todo salió bien y Martina nació por cesárea programada dos semanas antes de la fecha probable de parto.
La relación entre Facundo y Martina es como la de cualquier pareja de hermanos: “tienen sus momentos de amor y sus momentos de odio, la hermana lo ama a él y lo busca mucho para jugar y él también a ella. Ella le exige más que nosotros, le dice ´teté, levantá la cabeza´, ´quedáte tranquilo teté´. Cuando era más chica entendió que el hermano es diferente y que tiene que comer por la sonda. Ahora que creció la actitud ya es otra y muchas cosas las ve como juego, como la sonda para comer. También le dice ´dale teté, vamos´ y lo quiere agarrar de la cama, a nosotros nos da miedo de que algún día de estos lo trate de agarrar y se vaya de cabeza”. La relación de Facundo con sus padres es maravillosa. Ahora está pasando por la etapa de capricho, como todo niño, y tienen sus peleas.
Los padres de Facundo recomiendan a otros padres: “no hay que perder la fé, hay que mantenerse unidos, tener amor por sobre todas las cosas tratar de que ellos sean felices. En Teletón se van a sentir muy apoyados, contenidos y rodeados por otras familias. También se ve lo que están logrando otros niños y eso es esperanzador. Por otro lado, hay que vivir el día, aprovecharlo al máximo, disfrutarlo”. Para Sergio y Paola Teletón “es lo máximo, es un sueño hecho realidad. Son palabras mayores”.
Fuentes consultadas:
Folleto Institucional Teletón
Entrevista a la Dra. Laura De Castellet, Directora Técnica del Centro Teletón
Visita guiada en Teletón por Marissa Ramilo, Coordinadora Diaria del Voluntariado
Entrevistas a los padres de Facundo y Felipe.
Organización Internacional de Teletones (ORITEL), www.oritel.org