Cuando se está esperando un bebé todos desean que sea sanito y, si fuera posible, tan hermoso como los bebés que aparecen en los avisos publicitarios o en las tapas de revistas. Pero se sabe que, a veces, los deseos no pasan de ser una expresión y que la realidad nos muestra la otra cara de embarazo y el parto: la del ‘de eso no se habla’.
Cuando se está esperando un bebé todos desean que sea sanito y, si fuera posible, tan hermoso como los bebés que aparecen en los avisos publicitarios o en las tapas de revistas. Pero se sabe que, a veces, los deseos no pasan de ser una expresión y que la realidad nos muestra la otra cara de embarazo y el parto: la del “de eso no se habla”.
La información salió mal
Cuando los seres vivos se reproducen intentan hacer una réplica lo más exacta posible de sí mismos para permitir la continuidad de la especie. Por eso, en el momento de la reproducción, se elaboran unas células especializadas que transmiten la información, el bagaje de datos con los cuales se lleva a cabo la nueva vida. En ocasiones, el proceso de formación de estas células se perturba, por lo que la información “sale mal” o “se transmite mal”. En otras circunstancias, a pesar de haberse transmitido bien esa información, la nueva personita es atacada por virus, por bacterias o por sustancias químicas que producen una alteración tal que impiden o “deforman” el normal proceso de maduración y desarrollo.
Toda enfermedad es influida tanto por los genes como por el medio ambiente y cualquier episodio de pérdida de salud es el resultado de esos efectos combinados. Sin embargo, existen afecciones que se dan exclusivamente por el factor genético, es decir, que aparecen sin participación de factores externos ambientales.
El Síndrome de Down
El síndrome de Down, así llamado por Sir. J. L.Down en 1866, es el más común de los trastornos cromosómicos de los recién nacidos. Se da en uno de cada 700 nacimientos, aproximadamente. La causa de esta alteración es la presencia de un cromosoma de más en su dotación hereditaria, lo cual en su mayoría es producto del azar.
Si bien en la generalidad de los casos la fórmula genética de los padres es normal (por lo que la posibilidad de tener un segundo hijo afectado de esta enfermedad es menor al uno por ciento), en algunas situaciones uno de los padres puede tener (aun sin manifestarlo) una alteración de sus cromosomas. De manera que, en estas familias el riesgo de una nueva aparición del síndrome se ve aumentada y se impone entonces el estudio y asesoramiento genético. Por otra parte, una persona afectad del síndrome de Down puede tener hijos sanos en una proporción de un 50 por ciento.
El riesgo de la aparición de la enfermedad varía con relación a la edad de los padres, especialmente en los extremos de la vida reproductiva. Tanto es así que una mujer de 15 años de edad tiene mayor probabilidad de tener hijos con este problema que otra de 20 años. No siempre tener hijos muy joven es beneficioso.
Desde la cuna
La estimulación temprana de los chicos Down es importantísima. La misma consiste en la intervención de un profesional desde el primer mes, con el objetivo de ayudar a establecer un vínculo firme y sano entre los padres y el bebé, y prepararlo para que desarrolle funciones básicas y pueda madurar con la mayor normalidad posible de acuerdo con sus propias capacidades.
Si a la estimulación se le suma la integración, el horizonte de interrogantes que se formulan los padres parece aclararse. Integrar, significa “ser parte de”; por eso, a estos chicos los beneficia su integración con la comunidad: primero en la familia, luego en la escuela y, por último, en la actividad laboral. Investigaciones realizadas sobre la eficacia de la integración demostraron que los alumnos integrados alcanzan mayores objetivos académicos que los que se mantienen en ámbitos segregados.
Una salud de cuidado
La expectativa de vida de los niños con Síndrome de Down es menor que la de la población general debido a que padecen de cardiopatías, anomalías obstructivas del tubo digestivo y alteraciones en el sistema inmunológico, entre otras. Sin embargo, su sobrevida ha mejorado mucho gracias a los avances en el desarrollo de la cirugía cardiovascular, los servicios de cuidados intensivos y los controles regulares de salud. Más del 80 por ciento sobrevive a los 30 años y, aproximadamente, el 40 por ciento llega a los 60 años. A partir de los 45, la esperanza de vida desciende debido a enfermedades psiquiátricas.
En relación con su sexualidad, la educación debe hacerse a edades tempranas mediante explicaciones concretas. Es fundamental proporcionarles información para la prevención de embarazos, contagios de infecciones de transmisión sexual y de abuso. Todas las mujeres Down son potencialmente fértiles.
Estimulación e integración
Sin duda estas dos palabritas son la clave para llevar adelante la crianza, y educación de un chico con Síndrome de Down. Hay Asociaciones que agrupan a los padres que tienen hijos con estas características en todos los países del mundo. Es importante ponerse en contacto con ellas desde que se sabe la presencia de esta diversidad en lo pequeños. Los grupos de autoayuda para papis, la información y formación que brindan estas instituciones son de enorme ayuda, así como el sostén emocional y continentación que brindan son casi imprescindibles en estas circunstancias. Sin dudas, los chicos con Síndrome de Down que más se adaptan tienen detrás una familia informada, preocupada, que se moviliza y pelea por la integración de sus hijos en el ámbito social, educativo y laboral.